Links

Selbsthilfegruppen

ACHSE e.V. - Allianz Seltener Chronischer Erkankungen

Umfangreiches Verzeichnis registrierter Selbsthilfegruppen

Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie

Mitglieder im Medizinischen Beirat: Dr. Ulrike Mau-Holzmann & Dr. Andreas Dufke. Mit der Zahnklinik, Augenklinik, Hautklinik und der Humangenetik befindet sich in Tübingen eines der Kompetenzzentren in Deutschland.

Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.

Die Medizinische Genetik ist Teil des Netzwerkes Fragiles-X Syndrom am Universitätsklinikum Tübingen. Das Netzwerk in Tübingen ist deutschlandweit der erste Zusammenschluss von Genetikern und Medizinern verschiedener Disziplinen mit der Selbsthilfegruppe mit dem Ziel einer umfassenden Betreuung von Familien, die vom FraX-Syndrom betroffen sind.

KiDS-22q11 e.V.

Gemeinnützige Organisation die sich für Menschen mit Deletionssyndrom 22q11 und deren Angehörige einsetzt. Beiträge zu Informationsschriften und Vorträge bei Veranstaltungen der Selbsthilfegruppe

LEONA - Verein für Eltern chromosomal geschädigter Kinder e.V.

European Chromosome 11 Network

Chorea Huntington Selbsthilfegruppe

DHAG Selbsthilfegruppe

Prof. Dr. med. Olaf Rieß ist Mitglied im wissenschaftlichen Beirat der Chorea Huntington Selbsthilfegruppe und DHAG Selbsthilfegruppe.
Dr. med. Ulrike A. Mau-Holzmann ist Mitglied im Wissenschaftlichen Beirat des European Chromosome 11 Network Network. Sie nimmt seit 5 Jahren regelmäßig an internationalen Konferenzen teil - auch als Sprecherin und Ansprechpartnerin für die anwesenden Eltern.

 

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